Форум Фалеристика
Фалеристика.инфо — ПРАВИЛЬНЫЙ форум! ©
Орден ПОЧЁТА Справочник. Купить
Музей частного коллекционера
Портрет генерала Чаплица в Третьяковской галерее
Коллекция "Новый год!"

Просьба о помощи

Новости форума и обращения
Аватара пользователя
Baumanets
Старший лейтенант
Старший лейтенант
Сообщения: 5471
Зарегистрирован: Вс, 15 янв 2006 00:36:46
Откуда: Москва

Просьба о помощи

Сообщение Baumanets » Вт, 24 ноя 2020 02:59:42

Коллеги, в семье моего товарища случилась ОГРОМНАЯ БЕДА!
Его племяннику (2,5 месяца отроду) поставили страшный диагноз - СМА 1 степени.

О заболевании можно почитать здесь:
https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0 ... 0%B8%D1%8F
Лекарств сейчас существует два - Спинраза и Золгенсма.
Спинраза - поддерживающая терапия. Это лечение ребенок получает, но кардинально решить проблему оно не может.
Золгенсма - кардинальное решение проблемы, но лечение проводится только за свой счет. Причем лекарство безумно дорогое - стоимость укола 2,3 миллиона долларов (это не преувеличение, а реальная цифра). Слегка утешает, что нужен только один укол.
Сумма безумная, но других вариантов вылечить ребенка нет, поэтому брат товарища с женой начали сборы средств на эту вакцину.
Собственно от их имени прошу Вашей помощи... как финансовой, так и информационной.

Полная информация, номера карт и телефоны по ссылкам ниже:
https://vk.com/pavlik_sma_help
https://www.instagram.com/p/CHZxfZpnZhK ... zufmz3449m
https://www.facebook.com/groups/368552117537571/

Так же прошу разместить, репостнуть (или как там называется) информацию на своих страничках в соцсетях.
Огромное спасибо за вашу помощь и поддержку!!!
В дискуссии о стоимости пересылки не вступаю.

Brotherhood
Старшина 1 статьи
Старшина 1 статьи
Работаю с Украиной
Сообщения: 740
Зарегистрирован: Чт, 06 апр 2017 03:20:15
Откуда: Байконур

Re: Просьба о помощи

Сообщение Brotherhood » Вс, 06 дек 2020 21:04:57

Чем смог, помог. Здоровья малышу!
Родителям удачи и скорейшего сбора!
:hi:
С уважением, Александр.
Куплю шевроны/нашивки по МКС!

Аватара пользователя
Tanja
Я новичок на форуме!
Сообщения: 3
Зарегистрирован: Пн, 07 дек 2020 00:36:37

Re: Просьба о помощи

Сообщение Tanja » Пн, 07 дек 2020 01:07:17

Скажите родителям, пусть обратятся к Маргарите Симоньян. У них есть фонд журналистов PT и в телеграм канал "дальше действовать будем мы", они как раз и помогают таким деткам. Надо будет только все документы, подтверждающие заболевание, предоставить.

Аватара пользователя
Baumanets
Старший лейтенант
Старший лейтенант
Сообщения: 5471
Зарегистрирован: Вс, 15 янв 2006 00:36:46
Откуда: Москва

Re: Просьба о помощи

Сообщение Baumanets » Чт, 10 дек 2020 04:00:41

Спасибо, информацию передал
В дискуссии о стоимости пересылки не вступаю.


Вернуться в «Новости»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость